Vad är kroniskt trötthetssyndrom (KTS/EM) ?

Kroniskt trötthetssyndrom: en undersökning av en märklig och fortfarande okänd sjukdom

Kroniskt trötthetssyndrom (eller "SFC") är inte en sjukdom som ofta diskuteras. Man kan missta sig när man hör eller läser "kronisk trötthet" här och där, men SFC är verkligen en egen sjukdom och inte ett tillfälligt trötthetstillstånd. Detta syndrom har faktiskt bara erkänts som en sjukdom under en relativt kort tid, vilket kan förklara de oklarheter som omger det. Naturligtvis handlar det inte här om någon sällsynt hyllning till lathet eller en mystisk och tröttsam ovilja att anstränga sig. Tyvärr är den kroniska trötthet som avses här något helt annat, svår att förstå både för läkare och patienter, och dess orsaker är fortfarande osäkra. De tvivel som omger den och dess relativa "nyhet" som erkänd sjukdom gör att den måste hanteras med försiktighet, och att individer som kan lida av den måste tas om hand från fall till fall, eftersom det ännu inte finns någon säker behandling.

Hur kan man definiera kroniskt trötthetssyndrom?

Kroniskt trötthetssyndrom (" SFC"), även kallat myalgisk encefalomyelit (" EM"), är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av återkommande utmattning hos de drabbade. Detta tillstånd av intensiv och ihållande trötthet varar under lång tid. De drabbade kan inte bli av med denna allmänna trötthetskänsla trots många timmars sömn (icke återhämtande sömn), vilket leder till en försämring av det allmänna hälsotillståndet. Offren för SFC-EM känner sig ofta missförstådda på grund av svårigheterna att identifiera sjukdomen och att inte förväxla den med ett enkelt tillfälligt trötthetstillstånd, eller ibland tyvärr att betrakta den som en fiktiv trötthet som snarare liknar lathet.

Denna sjukdom, kallad "systemisk" (onormal aktivering av immunsystemet), betraktas som neurodegenerativ och innebär en intolerans mot fysisk och kognitiv ansträngning. Det tog tid att identifiera den som en sjukdom eftersom trötthet är ett symptom på många sjukdomar. Diagnosen är därför komplicerad. Referenser till SFC-EM finns redan från 1750-talet, men syndromet har endast ansetts vara en sjukdom sedan 1985 och erkändes av WHO ("Världshälsoorganisationen") sedan 1992.

Enligt AFSC¹ ("Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique") finns det idag "3 huvudsakliga kliniska diagnoser av SFC-EM", nämligen:

• IOM-kriterierna ("Institute of Medicine of the National Academies"), från 2015 och definierar "Sjukdom eller syndrom med systemisk ansträngningsintolerans" ("MISE" eller "SISE")
• de konsensusbaserade kriterierna för myalgisk encefalomyelit, från 2011
• Fukuda-kriterierna, från 1994, är de mest använda kriterierna för att definiera SFC

Som kuriosa går de första referenserna till SFC tillbaka till 1750-talet, och det har fått många olika namn fram till idag, bland annat "postviralt syndrom", "neurasthenia" (beskrivet av neurolog G.M. Béard på 1800-talet eller använt av Dostojevskij för att beskriva hjälten i « Brott och straff »), eller mer överraskande, "yuppiesyndromet" på 1980-talet (för "Young Urban Professionals", eftersom det främst skulle drabba 20-40-åringar). SFC, eller när trötthet blir en inspirationskälla!

Kroniskt trötthetssyndrom i siffror

Le SFC-EM är inte en lätt diagnos att ställa, och därmed svår att kvantifiera. Ändå har en studie publicerad 2020² i « Journal of Translational Medicine » korskopplat statistik från olika studier under de senaste 40 åren, vilket ger en ganska exakt uppfattning om förekomsten av kroniskt trötthetssyndrom. Den är mycket låg: 0,89 % av befolkningen enligt Fukuda-kriterierna³. Denna tvärsnittsstudie visar dessutom vissa trender:

• prevalensen är 1,5 till 2 gånger högre för kvinnor än för män
• SFC-EM är vanligare bland 18-40-åringar (de berömda yuppies!)

En artikel i La Revue Médicale Suisse⁴ bekräftar ganska väl denna prevalens, och uppskattar den till mellan 0,3 och 0,9 %.

Vilka är orsakerna till kroniskt trötthetssyndrom?

När det gäller orsakerna till SFC-EM är det bäst att säga det rakt ut: det är där en stor del av dess mysterium ligger! Många teorier har "konkurrerat" för att identifiera orsakerna till denna sjukdom: psykologiska, infektiösa, eller till och med näringsrelaterade. Problemet beror delvis på att SFC-EM har fysiopatologiska likheter med andra närliggande sjukdomar, till exempel fibromyalgi, depression eller somatoforma störningar (psykiska störningar kännetecknade av fysiska symptom). Det är därför ganska svårt att identifiera själva orsakerna till kroniskt trötthetssyndrom, eftersom de är gemensamma med andra sjukdomar.

Men allt är inte förlorat! Faktum är att en relativt ny förändring i sättet att betrakta SFC-EM och i hur man studerar det har lett till betydande framsteg i att identifiera dess ursprung. Nya och pågående studier verkar äntligen konvergera och framhäver en immunförsvarsdysfunktion som orsaken till kroniskt trötthetssyndrom, efter en virus- eller bakterieinfektion. Den därav följande oxidativa stressen kan då vara problemet⁵.

Dessutom har en studie utförd av Dr M. Hornig från "Mailman School of Public Health" vid Columbia lyckats visa den biologiska grunden för SFC-EM:s ursprung, särskilt genom att identifiera två biomarkörer (2 pro- och antiinflammatoriska cytokiner) som finns i onormalt höga mängder vid SFC-EM. Han drar slutsatsen: "Vi har nu bevis som bekräftar vad miljontals personer med denna sjukdom redan vet, SFC är inte psykologiskt!". Därmed underlättas användningen av biologiska diagnostiska markörer, även om dessa studier fortfarande behöver fördjupas och bekräftas.

Dessutom blir idén att den biologiska orsaken till kroniskt trötthetssyndrom kan komma "från tarmen och inte från huvudet" allt mer accepterad, vilket illustreras av denna studie från 2016 publicerad i den mycket ansedda « Microbiome⁶ », där resultaten "indikerar en dysbios i tarmmikrobiotan vid denna sjukdom och dessutom antyder en ökad förekomst av mikrobiell translokation, vilket kan spela en roll i de inflammatoriska symtomen vid SFC-EM". Således skulle en bakterie som l’helicobacter pylori visa sig vara en orsak till infektion och inflammation (gastrit) som ligger bakom kroniskt trötthetssyndrom.

Det bör också betonas att kronisk trötthet kan "vara ett tecken på organsystempåverkan orsakad av alkohol" som avslöjas i en artikel i “Revue Médicale Suisse” från 2015⁷ ». Överdriven konsumtion av alkohol skulle alltså ha ett samband med sömnkvaliteten (störning av dygnsrytmen) och vara en potentiell orsak till SFC-EM på grund av dess negativa påverkan på kroppen.

Slutligen kan sömnapné också ha ett orsakssamband med kroniskt trötthetssyndrom, som förklaras i « Den kanadensiska konsensusöversikten” från 2015⁸» : « ett antal patienter kan lida av övre luftvägsobstruktion och sömnapnéer ». Här konstateras också ett orsakssamband eftersom det har bevisats att en inflammationsmarkör som CRP ("C-reaktivt protein") ökade vid sömnapnéer. Minskad stressanpassningsförmåga leder då till trötthet.

Det syns tydligt, orsakerna till kroniskt trötthetssyndrom är lika varierande som många och konvergerar ofta mot andra sjukdomar eller sömnproblem :

• systemisk inflammation
• immunbrist
• förändring av tarmmikrobiomet
• neurologisk inflammation
• metabola avvikelser
• påverkan på organsystemet

Från djupet av vår mage till den mest högljudda sömnapnén, gömmer sig tröttheten överallt, men inte i vårt huvud. Kanske bara i författarnas fantasi!

Symtom och diagnos av SFC-EM

För att definiera kroniskt trötthetssyndrom och karaktärisera dess symtom kommer vi här att fokusera på Fukuda-kriterierna, dessa är de mest använda och mest refererade. De är följande:

• intensiv och ihållande trötthet i mer än 6 månader, inte lindrad av vila
• minskning av dagliga aktiviteter med minst 50 %

Därtill ska läggas minst 4 av följande symtom :

• halsont, rinit
• ledsmärtor, muskelsmärtor
• kognitiva störningar (minne, koncentration)
• huvudvärk
• icke-återhämtande sömn
• svullnad av lymfkörtlar i hals och armhålor
• obehag efter ansträngning (i mer än 24 timmar)

Andra symtom kan beaktas, såsom de i « Consensus Canadien sur l’EM-SFC ». Dessa inkluderar kronisk trötthet och ansträngningsutlöst trötthet, sömnstörningar och förekomst av betydande smärta. Dessutom måste patienten också uppvisa minst 2 kognitiva eller neurologiska symtom samt minst ett symtom av endokrin, immunologisk eller autonoma nervsystemets typ (svårighet att stå upprätt, yrsel, hjärtklappning…)

Med tanke på de många symtomen och svårigheten att upptäcka dess orsaker, hur kan man diagnostisera kroniskt trötthetssyndrom? För en sådan sjukdom med sådana egenskaper bör man utesluta många andra sjukdomar "som orsakar trötthet" innan man kan identifiera SFC-EM, till exempel fibromyalgi, lågt blodtryck, mononukleos eller hypotyreos. Detta kallas exklusiv diagnos (inget att göra här med trohetstest i ett förhållande eller någon global exklusivitet, som ni förstår!). Denna diagnos kan göras på sjukhus.

Man kan notera vissa lovande framsteg för att diagnostisera denna sjukdom, som avslöjas i studien utförd av medlemmar från Cornell University i USA⁹, publicerad i "Microbiome" och tidigare nämnd. Denna studie beskriver en enkel diagnos, "icke-invasiv och exakt i 83 % av fallen", för att upptäcka SFC-EM genom analys av avförings- och blodprover, genom sökning efter biologiska markörer (i tarmbakterier och mikrobiella inflammatoriska agenter i blodet).

Diagnosen av detta kroniska trötthetssyndrom kan alltså leda till "djupgående" och färgade undersökningar, minst sagt! Men det har fördelen att underlätta förebyggandet av denna sjukdom med allvarliga konsekvenser för patienternas vardag och hälsa.

Vilka är behandlingarna för kroniskt trötthetssyndrom?

Osäkerheten kring de exakta orsakerna till SFC-EM innebär att det inte finns någon "klassisk" eller "systematisk" behandling. Läkaren är kompetent att, från fall till fall, hitta en behandling som bäst motsvarar patientens profil. Däremot innebär denna sjukdom att patienten måste delta aktivt i behandlingsprocessen.

Även om ingen specifik behandling tydligt har visat sig vara effektiv, kan man ändå lindra symtomen för att minska fysisk och psykisk trötthet. Målet är att "ansvariggöra" patienten genom att lära hen att maximera sin självständighet för att behålla en tillräcklig nivå av fysisk och intellektuell aktivitet för sitt välbefinnande. Det finns därför många metoder för att bekämpa trötthet och muskelvärk, till exempel:

• livsstil: utöva regelbundet fysisk aktivitet under mycket korta perioder (2-3 minuter), övervaka sin kost (undvik överdriven konsumtion av snabba sockerarter som, när de väl absorberats, får kroppens energi att "falla" för snabbt)
• undvika överansträngning och stress så mycket som möjligt
• planera sina aktiviteter efter sin "peak" av form (individuell, men vanligtvis mellan 10 och 14)
• undvika konsumtion av koffein och alkohol
• säkerställa ett tillräckligt intag av vitaminer och magnesium
• ha en regelbunden sömncykel (så mycket som möjligt)
• utöva avslappning ("Hoomband" kan vara en mycket bra allierad!), yoga, sofrologi, meditation…
• delta i stödgrupper

Utöver dessa beteendemässiga egenvårdsåtgärder är det avgörande att behandla vissa sjukdomar:

• behandla sömnstörningar, särskilt sömnapné
• behandla allergier, särskilt rinit
• övervaka balansen i tarmfloran: undersökningar, regelbundna screeningar
• behandla regelbundet infektioner: tänder, bihålor…

Alla dessa rekommendationer ingår i en logik av medicinsk uppföljning hos läkaren, som hjälper patienten att tillämpa en självbehandlingsstrategi för att lära sig att förutse och anpassa sig till sina egna begränsningar kopplade till kroniskt trötthetssyndrom

Dessutom är det också möjligt att lindra symptomen på SFC-EM med en läkemedelsbehandling, i samråd med sin läkare, och med vissa risker för biverkningar att ta hänsyn till:

• smärtor: smärtstillande, paracetamol, aspirin, ibuprofen
• trötthet: metylfenidat, modafinil, vitamin B12
• kognitiva störningar: metylfenidat, nimopidin, dextroamfetaminer

Orsakerna är fortfarande osäkra, men framsteg har gjorts genom nyare studier, och de allvarliga konsekvenserna för de drabbades vardag kan delvis lindras med olika metoder. Kroniskt trötthetssyndrom är en relativt ny sjukdom inom vetenskapen, mångfacetterad, och kräver fortfarande mycket uppmärksamhet från forskare, men också från de sjuka som måste lära sig att leva bättre med den. Var och en kan finna motivation och inspiration genom att föreställa sig som en karaktär av Pagnol eller Dostojevskij, en trött eller sjuk hjälte, men ack så minnesvärd!

För att få en tydligare bild av vad SFC-EM innebär, här är en videoutdrag från en dokumentär gjord av Jennifer Brea, publicerad på webbplatsen « EMaction ». Filmen som detta klipp är hämtat från, « Unrest », är självbiografisk och mycket inspirerande, och visar oss hur livet med denna sjukdom är.

För att fördjupa sig, här är en artikel och en video som förklarar framstegen i identifieringen av kroniskt trötthetssyndrom som en biologisk sjukdom, med ett inslag av Dr Mady Hornig, amerikansk psykiater och biträdande professor i epidemiologi vid « Mailman School of Public Health vid Columbia University ».

I en lättsammare ton och för att illustrera tillvägagångssättet "planera sina aktiviteter" och "undvika överansträngning", här är en utdrag ur filmen “Alexandre le bienheureux”, som kanske ger hopp till alla trötta i världen!

Källor:

[1] Kroniskt trötthetssyndrom eller myalgisk encefalomyelit?, webbplats « Association Française du Syndrome de fatigue Chronique », 2020 [2] Systematisk översikt och metaanalys av prevalensen av kroniskt trötthetssyndrom/myalgisk encefalomyelit (CFS/ME), E.J. Lim, Y.C. Ahn et al, « Journal of Translational Medicine », februari 2020 [3] Fukuda-kriterierna, webbplats « ME-Pedia », 2020 [4] et [5] Kroniskt trötthetssyndrom, A. Gonthier, B. Favrat, « Revue Médicale Suisse » (volym 11), 2015 [6] et [9] Minskad mångfald och förändrad sammansättning av tarmmikrobiomet hos individer med myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom, L. Giloteaux, J.K. Gooodrich et al, « Microbiome », 2016 [7] Trötthet vid beroendesjukdomar, C. Aichmüller, M. Soyka, « Revue Médicale Suisse », 2015 [8] Sammandrag av den kanadensiska konsensusen, Dr B.M. Carruthers, M.I. Van de Sand, webbplats « Asso-SFC », 2020