O que é a síndrome da fadiga crónica (SFC/EM) ?

A síndrome da fadiga crónica: investigação sobre uma estranha doença ainda pouco conhecida

A síndrome da fadiga crónica (ou « SFC ») não é uma doença muito falada. Pode haver confusão ao ouvir ou ler « fadiga crónica » aqui e ali, mas o SFC é de facto uma doença por si só, e não um estado de fadiga passageira. Esta síndrome só foi reconhecida como doença há relativamente pouco tempo, o que pode explicar as zonas cinzentas que a rodeiam. Naturalmente, não estamos aqui a falar de uma forma rara de apologia da preguiça, nem de um misterioso e cansativo pelo na mão. Infelizmente, a fadiga crónica em questão é outra coisa, difícil de compreender tanto para os médicos como para os doentes, e as suas origens ainda são incertas. As dúvidas que a rodeiam e a sua relativa « novidade » enquanto doença reconhecida fazem com que deva ser encarada com precaução, e que os indivíduos que possam sofrer dela devam ser tratados caso a caso, não existindo até hoje certezas quanto ao seu tratamento.

Como se pode definir a síndrome da fadiga crónica?

A síndrome da fadiga crónica (« SFC »), também chamada encefalomielite miálgica (« EM »), é uma doença neurológica caracterizada por um estado de exaustão recorrente nas pessoas que a sofrem. Este estado de fadiga intensa e persistente prolonga-se a longo prazo. As pessoas afetadas não conseguem eliminar esta sensação de cansaço geral apesar de horas de sono (sono não reparador), o que provoca uma deterioração do estado geral de saúde. As vítimas do SFC-EM sentem-se frequentemente incompreendidas devido às dificuldades em identificá-la e em não a confundir com um simples estado de fadiga passageira, ou por vezes a considerar, infelizmente, como uma fadiga fictícia mais próxima da preguiça.

Esta doença, dita « sistémica » (ativação anormal do sistema imunitário), é considerada neurodegenerativa e implica uma intolerância ao esforço físico e cognitivo. Demorou a ser identificada como doença porque a fadiga é sintomática de muitas doenças. O seu diagnóstico revela-se portanto complicado. Encontram-se referências ao SFC-EM desde os anos 1750, mas esta síndrome é considerada uma doença apenas desde 1985, e reconhecida pela OMS (« Organização Mundial da Saúde ») desde 1992.

De acordo com a AFSC¹ (« Associação Francesa da Síndrome da Fadiga Crónica »), existem atualmente « 3 diagnósticos clínicos principais do SFC-EM », a saber:

• os critérios do IOM (« Institute of Medicine of the National Academies »), datados de 2015 e definindo a « Doença ou Síndrome de Intolerância Sistémica ao Esforço » (« MISE » ou « SISE »)
• os critérios consensuais de encefalomielite mialgica, datados de 2011
• os critérios de Fukuda, datados de 1994, são os critérios mais usados para definir o SFC

Para a anécdota, as primeiras referências ao SFC remontam aos anos 1750, e este foi apelidado de muitos nomes até hoje, nomeadamente « síndrome pós-viral », « nevrastenia » (descrita pelo neurologista G.M. Béard no século XIX ou usada por Dostoievski para descrever o herói de « Crime e Castigo »), ou ainda, mais surpreendentemente, « síndrome dos yuppies » nos anos 80 (para « Young Urban Professionals », pois afetaria maioritariamente os 20-40 anos). O SFC, ou quando a fadiga se torna uma fonte de inspiração!

A síndrome da fadiga crónica em números

O SFC-EM não é uma doença fácil de diagnosticar, e portanto de quantificar. No entanto, uma pesquisa publicada em 2020² no « Journal of Translational Medicine » cruzou estatísticas de diferentes estudos dos últimos 40 anos, permitindo assim ter uma ideia bastante precisa da prevalência da síndrome da fadiga crónica. Esta é muito baixa: 0,89% da população usando os critérios de Fukuda³. Este estudo transversal permite ainda identificar algumas tendências:

• a prevalência é 1,5 a 2 vezes maior nas mulheres do que nos homens
• o SFC-EM é mais frequente entre os 18-40 anos (os famosos yuppies!)

Um artigo da La Revue Médicale Suisse⁴ corrobora relativamente bem esta taxa de prevalência, estimando-a entre 0,3 e 0,9 %.

Quais são as causas da síndrome da fadiga crónica?

Quanto às causas do SFC-EM, para ser claro, é aí que reside uma grande parte do seu mistério! Muitas teorias têm-se "confrontado" para identificar as causas desta doença: psicológicas, infecciosas, ou mesmo nutricionais. O problema provém em parte do facto de que o SFC-EM tem convergências fisiopatológicas com outras doenças a ele relacionadas, por exemplo a fibromialgia, a depressão ou ainda os transtornos somatoformes (transtornos mentais caracterizados por sintomas físicos). É assim bastante difícil identificar as causas reais da síndrome da fadiga crónica, dado que são comuns a outras doenças.

No entanto, nem tudo está perdido! De facto, uma mudança relativamente recente na forma de considerar o SFC-EM e na maneira de o estudar conduziu a progressos certos na identificação das suas origens. Os estudos recentes e atuais parecem finalmente convergir e tendem a destacar uma disfunção do sistema imunitário como sendo a origem da síndrome da fadiga crónica, após uma infeção viral ou bacteriana. O stress oxidativo que daí resulta poderá então estar na origem do problema⁵.

Além disso, um estudo conduzido pelo Dr. M. Hornig, da « Mailman School of Public Health » de Columbia, conseguiu demonstrar o caráter biológico da origem do SFC-EM, nomeadamente ao identificar dois biomarcadores (2 citocinas pró e anti-inflamatórias), presentes em quantidade anormalmente elevada em casos de SFC-EM. Ele conclui assim: « Agora temos provas que confirmam o que milhões de pessoas afetadas por esta doença já sabem, o SFC não é psicológico! ». A partir daí, a utilização de marcadores diagnósticos biológicos torna-se facilitada, embora estes estudos ainda precisem de ser aprofundados e confirmados.

Além disso, a ideia de que a origem biológica da síndrome da fadiga crónica poderia provir « do intestino e não da cabeça » é cada vez mais favorecida, como ilustra este estudo de 2016 publicado na muito reputada « Microbiome⁶ », do qual resulta que os resultados « indicam uma disbiose do microbiota intestinal nesta doença e sugerem ainda uma incidência aumentada de translocação microbiana, que poderia desempenhar um papel nos sintomas inflamatórios do SFC-EM ». Assim, uma bactéria como l’helicobacter pylori revelaria ser uma causa de infeção e inflamação (gastrite) na origem da síndrome da fadiga crónica.

É também importante salientar que a fadiga crónica pode « ser um sinal de uma lesão de sistema orgânico causada por álcool », como revela um artigo da “Revue Médicale Suisse” de 2015⁷ ». Um consumo excessivo de álcool teria assim uma relação com a qualidade do sono (perturbação do ritmo circadiano), e seria também uma causa potencial do SFC-EM devido ao seu impacto negativo no organismo.

Finalmente, a apneia do sono também poderia ter uma relação de causa e efeito com a síndrome da fadiga crónica, como explica « O Resumo do Consenso Canadiano” de 2015⁸» : « um certo número de doentes pode sofrer de obstrução das vias aéreas superiores e de apneias do sono ». Aqui também se observa uma relação de causa e efeito, pois foi provado que um marcador de inflamação como a PCR (« Proteína C Reativa ») aumentava no contexto das apneias do sono. A diminuição da capacidade de adaptação ao stress conduz então à fadiga.

Como se pode ver, as causas da síndrome da fadiga crónica seriam tão variadas quanto numerosas e frequentemente convergem para outras patologias ou perturbações do sono :

• inflamação sistémica
• imunodeficiência
• alteração do microbioma intestinal
• inflamação neurológica
• anomalies metabólicas
• lesões no sistema orgânico

Do mais profundo do nosso ventre até à apneia do sono mais ruidosa, a fadiga esconde-se por todo o lado, mas não na nossa cabeça. A não ser talvez na imaginação dos escritores!

Sintomas e diagnóstico do SFC-EM

Para definir a síndrome da fadiga crónica e caracterizar os seus sintomas, iremos focar-nos aqui nos critérios de Fukuda, estes sendo os mais frequentemente utilizados e maioritariamente referenciados. São os seguintes:

• fadiga intensa e persistente há mais de 6 meses, não aliviada pelo descanso
• diminuição das atividades diárias de pelo menos 50 %

Deve-se acrescentar pelo menos 4 dos seguintes sintomas :

• dores na garganta, rinite
• dores articulares, dores musculares
• perturbações cognitivas (memória, concentração)
• dores de cabeça
• sono não reparador
• inchaço dos gânglios do pescoço e das axilas
• mal-estares após o esforço (durante mais de 24 horas)

Outros sintomas podem ser considerados, como os do « Consensus Canadiano sobre a EM-SFC ». Estes incluem fadiga crónica e fadiga pós-esforço, perturbações do sono e a presença de dores significativas. Além disso, o doente deve também apresentar pelo menos 2 sintomas cognitivos ou neurológicos, bem como pelo menos um sintoma do tipo endócrino, imunitário ou do sistema nervoso autónomo (dificuldade em manter-se em posição vertical, tonturas, palpitações…)

Face à multiplicidade de sintomas e à dificuldade em detetar as suas causas, como se pode diagnosticar a síndrome da fadiga crónica? Para uma doença assim, com tais características, é necessário eliminar muitas outras doenças "que causam fadiga" antes de se poder identificar o SFC-EM, por exemplo fibromialgia, hipotensão, mononucleose ou ainda hipotiroidismo. Fala-se então de diagnóstico exclusivo (nada a ver aqui com uma análise da fidelidade no casal ou com qualquer exclusividade mundial, como já terá percebido!). Este diagnóstico pode ser realizado em meio hospitalar.

Podem notar-se alguns avanços encorajadores para diagnosticar esta doença, como revela o estudo realizado por membros da universidade de Cornell nos Estados Unidos⁹, publicado em «Microbiome» e citado anteriormente. Este estudo descreve um diagnóstico simples, "não invasivo e preciso em 83% dos casos", para detetar o SFC-EM através da análise de amostras de fezes e sangue, pela pesquisa de marcadores biológicos (nas bactérias do intestino e agentes inflamatórios microbianos no sangue).

O diagnóstico desta síndrome da fadiga crónica pode assim levar a explorações "em profundidade" e detalhadas, para dizer o mínimo! Mas tem o mérito de facilitar a prevenção desta doença com graves consequências para o quotidiano e a saúde dos doentes.

Quais são os tratamentos da síndrome da fadiga crónica?

A incerteza quanto às causas exatas do SFC-EM faz com que não exista um tratamento "clássico" ou "sistemático". O médico é competente, caso a caso, para encontrar um tratamento que corresponda o melhor possível ao perfil do seu paciente. No entanto, esta doença impõe ao paciente uma participação ativa no processo do tratamento.

Embora nenhum tratamento específico tenha claramente demonstrado a sua eficácia, verifica-se ainda assim que é possível aliviar os sintomas para reduzir a fadiga física e psíquica. O objetivo é "responsabilizar" o paciente, ensinando-o a maximizar a sua autonomia para manter um nível de atividade física e intelectual suficiente para o seu bem-estar. Assim, existem muitas abordagens para combater a fadiga e as dores musculares, por exemplo:

• higiene de vida : praticar regularmente uma atividade física em períodos muito curtos (2-3 minutos), vigiar a alimentação (evitar um consumo excessivo de açúcares rápidos que, uma vez assimilados, fazem a energia do organismo « cair » demasiado rápido)
• evitar o excesso de trabalho e o stress ao máximo
• planear as suas atividades em função do seu « pico » de forma (próprio de cada um, mas geralmente entre as 10h e as 14h)
• evitar o consumo de cafeína e álcool
• garantir uma ingestão suficiente de vitaminas e magnésio
• ter um ciclo de sono regular (tanto quanto possível)
• praticar relaxamento ( « Hoomband » pode revelar-se um excelente aliado!), yoga, sofrologia, meditação…
• participar em grupos de apoio

Para além destas medidas comportamentais de autogestão, é fundamental tratar certas patologias:

• tratar os distúrbios do sono, nomeadamente a apneia do sono
• tratar as alergias, em particular a rinite
• vigiar o equilíbrio da flora intestinal : exames, rastreios regulares
• tratar regularmente os focos infecciosos : dentes, seios nasais…

Todas estas recomendações inserem-se numa lógica de acompanhamento médico junto do médico, que ajuda o paciente a praticar uma estratégia de autotratamento para aprender a antecipar e a adaptar-se às suas próprias limitações relacionadas com a síndrome da fadiga crónica

Além disso, é também possível aliviar os sintomas do SFC-EM através de um tratamento medicamentoso, em acordo com o seu médico, e com certos riscos de efeitos secundários a ter em conta:

• dores : analgésicos, paracetamol, aspirina, ibuprofeno
• fadiga : metilfenidato, modafinil, vitamina B12
• transtornos cognitivos : metilfenidato, nimopidina, dextroanfetaminas

As suas causas exatas ainda são incertas, mas foram feitos progressos através de estudos recentes, e as suas consequências graves para o quotidiano dos doentes podem em parte ser aliviadas por diversas abordagens. A síndrome da fadiga crónica é uma doença recente à escala da ciência, proteiforme, e que ainda necessita de muita atenção por parte dos cientistas, mas também dos doentes que devem aprender a viver melhor com ela. Cada um poderá encontrar motivação e inspiração ao imaginar-se como uma personagem de Pagnol ou de Dostoievski, herói cansado ou doente, mas quão memorável!

Para ter uma ideia mais precisa do que representa o SFC-EM, aqui está o excerto em vídeo de um documentário realizado por Jennifer Brea, publicado no site « EMaction ». O filme de onde este trecho foi retirado, « Unrest », é autobiográfico e muito inspirador, mostrando-nos como é a vida com esta doença.

Para aprofundar, aqui está um artigo e um vídeo que explicam os progressos realizados na identificação da síndrome da fadiga crónica como uma doença biológica, com uma intervenção da Dr. Mady Hornig, psiquiatra americana e professora associada de epidemiologia na « Mailman School of Public Health da Universidade Columbia ».

Num tom mais leve e para ilustrar a abordagem « planear as suas atividades » e « evitar o excesso de esforço », aqui está um excerto do filme “Alexandre o bem-aventurado”, que talvez dê esperança a todos os cansados do mundo!

Fontes:

[1] Síndrome da Fadiga Crónica ou Encefalomielite Miálgica?, site « Association Française du Syndrome de fatigue Chronique », 2020 [2] Revisão sistemática e meta-análise da prevalência da síndrome da fadiga crónica/encefalomielite miálgica (CFS/ME), E.J. Lim, Y.C. Ahn et al, « Journal of Translational Medicine », fevereiro 2020 [3] Critérios de Fukuda, site « ME-Pedia », 2020 [4] e [5] Síndrome da fadiga crónica, A. Gonthier, B. Favrat, « Revue Médicale Suisse » (volume 11), 2015 [6] e [9] Diversidade reduzida e composição alterada do microbioma intestinal em indivíduos com encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crónica, L. Giloteaux, J.K. Gooodrich et al, « Microbiome », 2016 [7] A fadiga em casos de doenças de dependência, C. Aichmüller, M. Soyka, « Revue Médicale Suisse », 2015 [8] Resumo do Consenso Canadiano, Dr B.M. Carruthers, M.I. Van de Sand, site « Asso-SFC », 2020