Wat is het chronischvermoeidheidssyndroom (CVS/EM) ?

Het chronischvermoeidheidssyndroom: onderzoek naar een vreemde ziekte die nog onbekend is

Het chronischvermoeidheidssyndroom (of "SFC") is geen aandoening waar veel over gesproken wordt. Men kan het verkeerd begrijpen wanneer men hier en daar "chronische vermoeidheid" hoort of leest, maar SFC is wel degelijk een op zichzelf staande ziekte en geen voorbijgaande vermoeidheidstoestand. Dit syndroom wordt uiteindelijk pas sinds vrij kort als ziekte erkend, wat de schimmige gebieden eromheen kan verklaren. Uiteraard gaat het hier niet om een zeldzame vorm van lofzang op luiheid, noch om een mysterieuze en vermoeiende luiheid. Helaas is de chronische vermoeidheid waar het hier om gaat iets heel anders, moeilijk te begrijpen zowel voor artsen als voor patiënten, en de oorzaken zijn nog onzeker. De twijfels die eromheen bestaan en de relatieve "nieuwheid" als erkende ziekte maken dat het met voorzichtigheid moet worden benaderd, en dat de personen die eraan lijden per geval moeten worden behandeld, aangezien er tot op heden geen zekerheid bestaat over de behandeling.

Hoe kan men het chronischvermoeidheidssyndroom definiëren?

Het chronischvermoeidheidssyndroom (" SFC "), ook wel myalgische encefalomyelitis (" EM ") genoemd, is een neurologische aandoening die wordt gekenmerkt door een terugkerende staat van uitputting bij de getroffen personen. Deze toestand van intense en aanhoudende vermoeidheid duurt langdurig voort. De getroffen personen slagen er niet in dit gevoel van algemene vermoeidheid te verdrijven ondanks uren slaap (niet-verkwikkende slaap), wat leidt tot een verslechtering van de algemene gezondheidstoestand. Slachtoffers van SFC-EM voelen zich vaak onbegrepen vanwege de moeilijkheden om het te identificeren en het niet te verwarren met een eenvoudige voorbijgaande vermoeidheid, of het soms helaas te beschouwen als een fictieve vermoeidheid die meer op luiheid lijkt.

Deze ziekte, genoemd « systemisch » (abnormale activatie van het immuunsysteem), wordt beschouwd als neurodegeneratief en omvat een intolerantie voor fysieke en cognitieve inspanning. Het heeft lang geduurd om het als ziekte te identificeren omdat vermoeidheid een symptoom is van veel ziekten. De diagnose blijkt dus ingewikkeld. Er zijn verwijzingen naar het SFC-EM vanaf de jaren 1750, maar dit syndroom wordt pas sinds 1985 als ziekte beschouwd en erkend door de WHO (« Wereldgezondheidsorganisatie ») sinds 1992.

Volgens de AFSC¹ (« Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique »), zijn er momenteel « 3 hoofdklinische diagnoses van SFC-EM », namelijk:

• de criteria van het IOM (« Institute of Medicine of the National Academies »), daterend uit 2015 en definiërend de « Ziekte of Syndroom van Systemische Inspanningintolerantie » (« MISE » of « SISE »)
• de consensuscriteria voor myalgische encefalomyelitis, daterend uit 2011
• de Fukuda-criteria, daterend uit 1994, zijn de meest gebruikte criteria om het SFC te definiëren

Ter anekdote, de eerste verwijzingen naar het SFC dateren uit de jaren 1750, en het is sindsdien van vele namen voorzien, waaronder « post-virale syndroom », « neurasthenie » (beschreven door neuroloog G.M. Béard in de 19e eeuw of gebruikt door Dostojevski om de held van « Misdaad en Straf » te beschrijven), en verrassenderwijs « yuppie-syndroom » in de jaren 80 (voor « Young Urban Professionals », omdat het vooral 20- tot 40-jarigen zou treffen). Het SFC, of wanneer vermoeidheid een bron van inspiratie wordt!

Het chronisch vermoeidheidssyndroom in cijfers

Het SFC-EM is geen gemakkelijk te diagnosticeren ziekte, en dus ook moeilijk te kwantificeren. Niettemin heeft een onderzoek gepubliceerd in 2020² in het « Journal of Translational Medicine » de statistieken van verschillende studies uit de afgelopen 40 jaar gecombineerd, waardoor men een vrij nauwkeurig beeld krijgt van de prevalentie van het chronisch vermoeidheidssyndroom. Deze is zeer laag: 0,89 % van de bevolking volgens de Fukuda-criteria³. Deze dwarsdoorsnede studie maakt het bovendien mogelijk om bepaalde trends te onderscheiden:

• de prevalentie is 1,5 tot 2 keer hoger bij vrouwen dan bij mannen
• ME/CVS komt vaker voor bij 18- tot 40-jarigen (de beroemde yuppies!)

Een artikel van La Revue Médicale Suisse⁴ bevestigt dit prevalentiepercentage redelijk goed en schat het tussen 0,3 en 0,9 %.

Wat zijn de oorzaken van het chronisch vermoeidheidssyndroom?

Wat betreft de oorzaken van ME/CVS, laten we eerlijk zijn, daar schuilt een groot deel van het mysterie! Veel theorieën zijn "tegenover elkaar komen te staan" om de oorzaken van deze ziekte te identificeren: psychologisch, infectieus, zelfs nutritioneel. Het probleem komt deels doordat ME/CVS fysiopathologische overeenkomsten vertoont met andere verwante ziekten, zoals fibromyalgie, depressie of somatoforme stoornissen (psychische stoornissen gekenmerkt door fysieke symptomen). Het is dus vrij moeilijk om de oorzaken van het chronisch vermoeidheidssyndroom zelf te identificeren, omdat ze zo gemeenschappelijk zijn met andere ziekten.

Toch is niet alles verloren! Inderdaad, een relatief recente verandering in de manier waarop ME/CVS wordt beschouwd en bestudeerd, heeft geleid tot zekere vooruitgang in het identificeren van de oorzaken. Recente en lopende studies lijken eindelijk samen te komen en benadrukken een disfunctie van het immuunsysteem als de oorzaak van het chronisch vermoeidheidssyndroom, na een virale of bacteriële infectie. De daaruit voortvloeiende oxidatieve stress zou dan de oorzaak van het probleem⁵ kunnen zijn.

Bovendien heeft een studie uitgevoerd door Dr. M. Hornig van de « Mailman School of Public Health » van Columbia aangetoond dat de oorsprong van ME/CVS biologisch is, met name door het identificeren van twee biomarkers (2 pro- en anti-inflammatoire cytokines), die in abnormaal hoge hoeveelheden aanwezig zijn bij ME/CVS. Hij concludeert: « We hebben nu bewijs dat bevestigt wat miljoenen mensen met deze ziekte al weten, ME/CVS is niet psychologisch! ». Hierdoor wordt het gebruik van biologische diagnostische markers vergemakkelijkt, hoewel deze studies nog verder moeten worden verdiept en bevestigd.

Bovendien wordt het idee dat de biologische oorsprong van het chronisch vermoeidheidssyndroom "uit de darm en niet uit het hoofd" zou kunnen komen steeds meer ondersteund, zoals geïllustreerd door deze studie uit 2016 gepubliceerd in het zeer gerenommeerde « Microbiome⁶ », waaruit blijkt dat de resultaten "een dysbiose van het darmmicrobioom bij deze ziekte aangeven en bovendien een verhoogde incidentie van microbiele translocatie suggereren, die een rol zou kunnen spelen bij de inflammatoire symptomen van SFC-EM". Zo zou een bacterie zoals l’helicobacter pylori een oorzaak zijn van infectie en ontsteking (gastritis) die ten grondslag ligt aan het chronisch vermoeidheidssyndroom.

Het moet ook benadrukt worden dat chronische vermoeidheid "het teken kan zijn van een orgaansysteemschade veroorzaakt door alcohol" zoals blijkt uit een artikel in de “Revue Médicale Suisse” van 2015⁷". Overmatig gebruik van alcohol zou dus verband houden met de slaapkwaliteit (verstoring van het circadiaanse ritme) en zou ook een potentiële oorzaak zijn van SFC-EM vanwege de negatieve impact op het lichaam.

Ten slotte zou slaapapneu ook een oorzakelijk verband kunnen hebben met het chronisch vermoeidheidssyndroom, zoals uitgelegd in « De Samenvatting van de Canadese Consensus” van 2015⁸» : « een aantal patiënten kan lijden aan obstructie van de bovenste luchtwegen en slaapapneu ». Ook hier is er een oorzakelijk verband, want het is bewezen dat een ontstekingsmarker zoals CRP (“C-reactief proteïne”) verhoogd is bij slaapapneu. De verminderde stressadaptatie leidt dan tot vermoeidheid.

Het is duidelijk dat de oorzaken van het chronisch vermoeidheidssyndroom net zo gevarieerd als talrijk zijn en vaak samenkomen in andere pathologieën of slaapstoornissen:

• systemische ontsteking
• immunodeficiëntie
• verandering van het darmmicrobioom
• neurologische ontsteking
• metabole afwijkingen
• aantastingen van het orgaansysteem

Van diep in onze buik tot de luidruchtigste slaapapneu, vermoeidheid verbergt zich overal, maar niet in ons hoofd. Tenzij misschien in de verbeelding van schrijvers!

Symptomen en diagnose van ME-CVS

Om het chronisch vermoeidheidssyndroom te definiëren en de symptomen te karakteriseren, richten we ons hier op de Fukuda-criteria, deze zijn het meest gebruikt en worden het meest geciteerd. Ze zijn als volgt:

• intense en aanhoudende vermoeidheid gedurende meer dan 6 maanden, niet verlicht door rust
• vermindering van dagelijkse activiteiten met ten minste 50 %

Daar moet nog aan toegevoegd worden ten minste 4 van de volgende symptomen :

• keelpijn, rhinitis
• gewrichtspijn, spierpijn
• cognitieve stoornissen (geheugen, concentratie)
• hoofdpijn
• niet-verkwikkende slaap
• zwelling van de lymfeklieren in de nek en oksels
• ongemakken na inspanning (langer dan 24 uur)

Andere symptomen kunnen in overweging worden genomen, zoals die van het « Canadese Consensus over ME-CVS ». Deze omvatten chronische vermoeidheid en inspanningsvermoeidheid, slaapproblemen en de aanwezigheid van significante pijn. Bovendien moet de patiënt ook ten minste 2 cognitieve of neurologische symptomen vertonen, evenals ten minste één symptoom van endocriene, immunologische of autonome zenuwstelsel aard (moeilijkheden om rechtop te blijven staan, duizeligheid, hartkloppingen…)

Gezien de veelheid aan symptomen en de moeilijkheid om de oorzaken te achterhalen, hoe kan men het chronisch vermoeidheidssyndroom diagnosticeren? Voor zo'n ziekte met zulke kenmerken is het noodzakelijk om de vele andere ziekten "die vermoeien" uit te sluiten voordat SFC-EM kan worden geïdentificeerd, bijvoorbeeld fibromyalgie, hypotensie, mononucleosis of hypothyreoïdie. Men spreekt dan van een uitsluitingsdiagnose (niets te maken hier met een analyse van trouw in het paar of met enige wereldwijde exclusiviteit, dat begrijpt u wel!). Deze diagnose kan in een ziekenhuisomgeving worden gesteld.

Er zijn enkele bemoedigende vorderingen te melden voor het diagnosticeren van deze ziekte, zoals blijkt uit de studie uitgevoerd door leden van de universiteit van Cornell in de Verenigde Staten⁹, gepubliceerd in «Microbiome» en eerder genoemd. Deze studie beschrijft een eenvoudige diagnose, "niet-invasief en in 83% van de gevallen nauwkeurig", om SFC-EM op te sporen via de analyse van ontlastings- en bloedmonsters, door het zoeken naar biologische markers (in de bacteriën van de darm en microbiele ontstekingsfactoren in het bloed).

De diagnose van dit chronisch vermoeidheidssyndroom kan dus leiden tot "diepgaande" en gekleurde onderzoeken, om het zacht uit te drukken! Maar het heeft het voordeel dat het de preventie van deze ziekte met zware gevolgen voor het dagelijks leven en de gezondheid van de patiënten vergemakkelijkt.

Wat zijn de behandelingen voor het chronisch vermoeidheidssyndroom?

De onzekerheid over de exacte oorzaken van SFC-EM betekent dat er geen "klassieke" of "systematische" behandeling bestaat. De arts is bevoegd om per geval een behandeling te vinden die zo goed mogelijk aansluit bij het profiel van zijn patiënt. Daarentegen legt deze ziekte de patiënt een actieve deelname aan het behandelproces op.

Hoewel geen enkele specifieke behandeling duidelijk haar effectiviteit heeft aangetoond, is het toch mogelijk om de symptomen te verlichten om fysieke en psychische vermoeidheid te verminderen. Het doel is de patiënt te "verantwoordelijken" door hem te leren zijn autonomie te maximaliseren om een voldoende niveau van fysieke en intellectuele activiteit te behouden voor zijn welzijn. Er bestaan dan ook talrijke benaderingen om vermoeidheid en spierpijn te bestrijden, bijvoorbeeld:

• leefstijl: regelmatig korte periodes van lichaamsbeweging doen (2-3 minuten), voeding in de gaten houden (overmatige consumptie van snelle suikers vermijden die, eenmaal opgenomen, de energie van het lichaam te snel doen 'inzakken')
• overbelasting en stress zoveel mogelijk vermijden
• activiteiten plannen op basis van het eigen 'piek'-moment van energie (persoonlijk verschillend, maar meestal tussen 10.00 en 14.00 uur)
• het gebruik van cafeïne en alcohol vermijden
• ervoor zorgen dat de inname van vitamines en magnesium voldoende is
• een regelmatig slaapritme aanhouden (zoveel mogelijk)
• ontspanningsoefeningen doen ( « Hoomband » kan een zeer goede bondgenoot zijn!), yoga, sophrologie, meditatie…
• deelnemen aan steungroepen

Naast deze gedragsmaatregelen voor zelfmanagement is het essentieel om bepaalde pathologieën te behandelen:

• slaapstoornissen behandelen, met name slaapapneu
• allergieën behandelen, in het bijzonder rhinitis
• de balans van de darmflora bewaken: onderzoeken, regelmatige screenings
• regelmatig infectiehaarden behandelen: tanden, sinussen…

Al deze aanbevelingen passen binnen een medische opvolging bij de arts, die de patiënt helpt een zelfbehandelingsstrategie te ontwikkelen om te leren anticiperen op en zich aan te passen aan zijn eigen beperkingen door het chronisch vermoeidheidssyndroom

Bovendien is het ook mogelijk om de symptomen van ME/CVS te verlichten met een medicamenteuze behandeling, in overleg met de arts, en met bepaalde risico's op bijwerkingen om rekening mee te houden:

• pijn: pijnstillers, paracetamol, aspirine, ibuprofen
• vermoeidheid: methylfenidaat, modafinil, vitamine B12
• cognitieve stoornissen: methylfenidaat, nimopidine, dextroamfetamines

De exacte oorzaken zijn nog onzeker, maar recente studies hebben vooruitgang geboekt, en de zware gevolgen voor het dagelijks leven van patiënten kunnen deels worden verlicht door verschillende benaderingen. Het chronisch vermoeidheidssyndroom is een relatief nieuwe ziekte in de wetenschap, veelzijdig, en vereist nog veel aandacht van wetenschappers, maar ook van patiënten die moeten leren hoe ze er beter mee kunnen leven. Iedereen kan motivatie en inspiratie vinden door zichzelf voor te stellen als een personage van Pagnol of Dostojevski, een vermoeide of zieke held, maar oh zo memorabel!

Om een beter beeld te krijgen van wat SFC-EM inhoudt, hier is het videofragment van een documentaire gemaakt door Jennifer Brea, geplaatst op de site « EMaction ». De film waar dit fragment uit komt, « Unrest », is autobiografisch en zeer inspirerend, en laat ons zien hoe het is om met deze ziekte te leven.

Om dieper in te gaan, hier is een artikel en een video die de vooruitgang uitleggen in het identificeren van het chronisch vermoeidheidssyndroom als een biologische ziekte, met een bijdrage van Dr. Mady Hornig, Amerikaanse psychiater en geassocieerd professor epidemiologie aan de « Mailman School of Public Health van de Columbia Universiteit ».

Op een lichtere toon en om de benadering « plan je activiteiten » en « vermijd overbelasting » te illustreren, hier is een fragment uit de film “Alexandre le bienheureux”, die misschien hoop zal geven aan alle vermoeiden ter wereld!

Bronnen:

[1] Chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis?, site « Association Française du Syndrome de fatigue Chronique », 2020 [2] Systematische review en meta-analyse van de prevalentie van chronisch vermoeidheidssyndroom/myalgische encefalomyelitis (CFS/ME), E.J. Lim, Y.C. Ahn et al, « Journal of Translational Medicine », februari 2020 [3] Fukuda-criteria, site « ME-Pedia », 2020 [4] en [5] Chronisch vermoeidheidssyndroom, A. Gonthier, B. Favrat, « Revue Médicale Suisse » (volume 11), 2015 [6] en [9] Verminderde diversiteit en veranderde samenstelling van het darmmicrobioom bij personen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom, L. Giloteaux, J.K. Gooodrich et al, « Microbiome », 2016 [7] Vermoeidheid bij afhankelijkheidsziekten, C. Aichmüller, M. Soyka, « Revue Médicale Suisse », 2015 [8] Samenvatting van de Canadese Consensus, Dr B.M. Carruthers, M.I. Van de Sand, site « Asso-SFC », 2020