Was ist das Chronische Erschöpfungssyndrom (CFS/EM) ?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom: Untersuchung einer noch wenig bekannten seltsamen Krankheit

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (oder "SFC") ist keine Krankheit, über die viel gesprochen wird. Man kann leicht irrtümlich denken, wenn man hier und da "chronische Müdigkeit" hört oder liest, aber das SFC ist tatsächlich eine eigenständige Krankheit und kein vorübergehender Müdigkeitszustand. Dieses Syndrom wird erst seit relativ kurzer Zeit als Krankheit anerkannt, was die Unklarheiten erklären kann, die es umgeben. Natürlich geht es hier nicht um eine seltene Form der Verherrlichung von Faulheit oder um ein mysteriöses und ermüdendes „Fell in der Hand“. Leider ist die chronische Müdigkeit, um die es hier geht, etwas ganz anderes, schwer zu erfassen sowohl für Ärzte als auch für Patienten, und ihre Ursachen sind noch ungewiss. Die Zweifel, die sie umgeben, und ihre relative "Neuheit" als anerkannte Krankheit bedeuten, dass sie mit Vorsicht betrachtet werden muss und dass die Betroffenen individuell behandelt werden müssen, da es bisher keine Gewissheit über ihre Behandlung gibt.

Wie kann man das Chronische Erschöpfungssyndrom definieren?

Das Chronische Erschöpfungssyndrom (" SFC"), auch bekannt als myalgische Enzephalomyelitis (" EM"), ist eine neurologische Erkrankung, die durch einen wiederkehrenden Erschöpfungszustand bei den Betroffenen gekennzeichnet ist. Dieser intensive und anhaltende Erschöpfungszustand besteht langfristig. Die Betroffenen können dieses allgemeine Müdigkeitsgefühl trotz langer Schlafzeiten (nicht erholsamer Schlaf) nicht beseitigen, was zu einer Verschlechterung des allgemeinen Gesundheitszustands führt. Die Opfer des SFC-EM fühlen sich oft unverstanden, weil es schwierig ist, die Krankheit zu erkennen und sie nicht mit einem einfachen vorübergehenden Müdigkeitszustand zu verwechseln oder sie manchmal leider als vorgetäuschte Müdigkeit anzusehen, die eher mit Faulheit verwechselt wird.

Diese sogenannte „systemische“ Krankheit (abnorme Aktivierung des Immunsystems) wird als neurodegenerativ angesehen und beinhaltet eine Intoleranz gegenüber körperlicher und geistiger Anstrengung. Es hat lange gedauert, sie als Krankheit zu identifizieren, da Erschöpfung ein Symptom vieler Krankheiten ist. Die Diagnose ist daher kompliziert. Referenzen zum SFC-EM gibt es bereits seit den 1750er Jahren, aber dieses Syndrom wird erst seit 1985 als Krankheit betrachtet und seit 1992 von der WHO („Weltgesundheitsorganisation“) anerkannt.

Laut der AFSC¹ („Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique“) gibt es heute „3 Hauptklinische Diagnosen des SFC-EM“, nämlich:

• die Kriterien des IOM („Institute of Medicine of the National Academies“), aus dem Jahr 2015, die die „Krankheit oder das Syndrom der systemischen Belastungsintoleranz“ („MISE“ oder „SISE“) definieren
• die konsensualen Kriterien der myalgischen Enzephalomyelitis, aus dem Jahr 2011
• die Fukuda-Kriterien, aus dem Jahr 1994, sind die am häufigsten verwendeten Kriterien zur Definition des SFC

Zur Anekdote: Die ersten Erwähnungen des SFC stammen aus den 1750er Jahren, und es wurde bis heute mit zahlreichen Namen belegt, darunter „postvirales Syndrom“, „Neurasthenie“ (beschrieben vom Neurologen G.M. Béard im 19. Jahrhundert oder von Dostojewski verwendet, um den Helden von „Schuld und Sühne“ zu beschreiben), oder, überraschenderweise, „Yuppie-Syndrom“ in den 80er Jahren (für „Young Urban Professionals“, da es hauptsächlich 20- bis 40-Jährige betreffen soll). Das SFC, oder wenn Erschöpfung zur Inspirationsquelle wird!

Das chronische Erschöpfungssyndrom in Zahlen

Das SFC-EM ist keine leicht zu diagnostizierende Krankheit und daher auch schwer zu quantifizieren. Dennoch hat eine 2020 veröffentlichte Studie²im „Journal of Translational Medicine“ die Statistiken verschiedener Studien der letzten 40 Jahre zusammengeführt, wodurch man sich ein ziemlich genaues Bild von der Prävalenz des chronischen Erschöpfungssyndroms machen kann. Diese ist sehr gering: 0,89 % der Bevölkerung unter Verwendung der Fukuda-Kriterien³. Diese Querschnittsstudie ermöglicht zudem, bestimmte Trends zu erkennen:

• Die Prävalenz ist bei Frauen 1,5 bis 2 Mal höher als bei Männern
• SFC-EM tritt häufiger bei 18- bis 40-Jährigen auf (die berühmten Yuppies!)

Ein Artikel der La Revue Médicale Suisse⁴ bestätigt diese Prävalenzrate recht gut und schätzt sie auf 0,3 bis 0,9 %.

Was sind die Ursachen des chronischen Erschöpfungssyndroms?

Was die Ursachen des SFC-EM betrifft, so liegt hier ein großer Teil seines Geheimnisses! Zahlreiche Theorien "standen sich gegenüber", um die Ursachen dieser Krankheit zu identifizieren: psychologische, infektiöse oder sogar ernährungsbedingte. Das Problem liegt teilweise darin, dass das SFC-EM physiopathologische Überschneidungen mit anderen verwandten Krankheiten aufweist, zum Beispiel mit Fibromyalgie, Depressionen oder somatoformen Störungen (psychische Störungen, die durch körperliche Symptome gekennzeichnet sind). Es ist daher ziemlich schwierig, die eigentlichen Ursachen des chronischen Erschöpfungssyndroms zu identifizieren, da sie mit anderen Krankheiten gemeinsam sind.

Doch nicht alles ist verloren! Tatsächlich hat eine relativ neue Änderung in der Betrachtungsweise des SFC-EM und in der Art seiner Erforschung zu deutlichen Fortschritten bei der Identifizierung seiner Ursachen geführt. Aktuelle und jüngste Studien scheinen endlich zusammenzulaufen und heben eine Fehlfunktion des Immunsystems als Ursache des chronischen Erschöpfungssyndroms hervor, ausgelöst durch eine virale oder bakterielle Infektion. Der daraus resultierende oxidative Stress könnte dann die Ursache des Problems⁵ sein.

Außerdem konnte eine Studie von Dr. M. Hornig von der "Mailman School of Public Health" der Columbia den biologischen Ursprung des SFC-EM nachweisen, insbesondere durch die Identifizierung von zwei Biomarkern (2 pro- und antiinflammatorische Zytokine), die bei SFC-EM in ungewöhnlich hoher Menge vorhanden sind. Er schlussfolgert: "Wir haben jetzt Beweise, die bestätigen, was Millionen von Betroffenen bereits wissen: SFC ist nicht psychologisch!". Damit wird die Verwendung biologischer diagnostischer Marker erleichtert, auch wenn diese Studien noch vertieft und bestätigt werden müssen.

Außerdem wird die Idee, dass die biologische Ursache des Chronic Fatigue Syndroms „im Darm und nicht im Kopf“ liegt, immer mehr favorisiert, wie diese Studie von 2016 im renommierten „Microbiome⁶“ zeigt, aus der hervorgeht, dass die Ergebnisse „eine Dysbiose des Darmmikrobioms bei dieser Krankheit anzeigen und zudem auf eine erhöhte mikrobielle Translokation hinweisen, die eine Rolle bei den Entzündungssymptomen des CFS-EM spielen könnte“. So erweist sich ein Bakterium wie Helicobacter pylori als Ursache für Infektion und Entzündung (Gastritis), die dem Chronic Fatigue Syndrom zugrunde liegen.

Es muss auch betont werden, dass chronische Müdigkeit „ein Zeichen einer Organsystemschädigung durch Alkohol sein kann“, wie ein Artikel der „Revue Médicale Suisse“ von 2015⁷ zeigt. Ein übermäßiger Konsum von Alkohol steht also in Zusammenhang mit der Schlafqualität (Störung des zirkadianen Rhythmus) und ist auch eine potenzielle Ursache des CFS-EM aufgrund seiner negativen Auswirkungen auf den Organismus.

Schließlich könnte auch Schlafapnoe eine Ursache-Wirkungs-Beziehung mit dem Chronic Fatigue Syndrom haben, wie im „Kurzfassung des kanadischen Konsenses” von 2015⁸“ erklärt wird: „eine Reihe von Patienten kann an einer Verengung der oberen Atemwege und Schlafapnoe leiden“. Auch hier besteht eine Ursache-Wirkungs-Beziehung, da nachgewiesen wurde, dass ein Entzündungsmarker wie CRP („C-reaktives Protein“) im Rahmen von Schlafapnoe ansteigt. Die verminderte Stressanpassungsfähigkeit führt dann zu Müdigkeit.

Man sieht deutlich, dass die Ursachen des Chronic Fatigue Syndroms ebenso vielfältig wie zahlreich sind und oft auf andere Pathologien oder Schlafstörungen hinweisen:

• systemische Entzündung
• Immundefizienz
• Veränderung des Darmmikrobioms
• neurologische Entzündung
• metabolische Anomalien
• Schädigungen des Organsystems

Von tief in unserem Bauch bis zum lautesten Schlafapnoe-Schnarchen versteckt sich die Müdigkeit überall, aber nicht in unserem Kopf. Vielleicht nur in der Fantasie von Schriftstellern!

Symptome und Diagnose von ME/CFS

Um das chronische Erschöpfungssyndrom zu definieren und seine Symptome zu charakterisieren, konzentrieren wir uns hier auf die Fukuda-Kriterien, diese sind die am häufigsten verwendeten und überwiegend referenzierten. Sie sind folgende:

• starke und anhaltende Müdigkeit seit mehr als 6 Monaten, die durch Ruhe nicht gelindert wird
• Reduzierung der täglichen Aktivitäten um mindestens 50 %

Hinzu kommt mindestens 4 der folgenden Symptome :

• Halsschmerzen, Rhinitis
• Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen
• kognitive Störungen (Gedächtnis, Konzentration)
• Kopfschmerzen
• nicht erholsamer Schlaf
• Schwellung der Lymphknoten im Hals- und Achselbereich
• Unwohlsein nach Anstrengung (länger als 24 Stunden)

Weitere Symptome können berücksichtigt werden, wie die des « Kanadischen Konsensus zum ME/CFS ». Dazu gehören chronische Müdigkeit und postexertionelle Malaise, Schlafstörungen und das Vorhandensein signifikanter Schmerzen. Außerdem muss der Patient mindestens 2 kognitive oder neurologische Symptome sowie mindestens ein endokrines, immunologisches oder autonomes Nervensystem-Symptom (Schwierigkeiten, in aufrechter Position zu bleiben, Schwindel, Herzklopfen…) aufweisen

Angesichts der Vielzahl der Symptome und der Schwierigkeit, deren Ursachen zu erkennen, wie kann man das chronische Erschöpfungssyndrom diagnostizieren? Bei einer solchen Krankheit mit solchen Merkmalen ist es notwendig, viele andere "ermüdende" Krankheiten auszuschließen, bevor man SFC-EM identifizieren kann, zum Beispiel Fibromyalgie, Hypotonie, Mononukleose oder auch Hypothyreose. Man spricht dann von einer ausschließlichen Diagnose (nichts zu tun hier mit einer Analyse der Treue in der Partnerschaft oder irgendeiner weltweiten Exklusivität, das haben Sie verstanden!). Diese Diagnose kann im Krankenhaus gestellt werden.

Man kann einige ermutigende Fortschritte bei der Diagnose dieser Krankheit feststellen, wie die Studie von Mitgliedern der Cornell University in den USA⁹ zeigt, die in „Microbiome“ veröffentlicht wurde und zuvor zitiert wurde. Diese Studie beschreibt eine einfache Diagnose, "nicht-invasiv und in 83 % der Fälle präzise", um SFC-EM durch die Analyse von Stuhl- und Blutproben mittels Suche nach biologischen Markern (in den Darmbakterien und mikrobiellen Entzündungsfaktoren im Blut) zu erkennen.

Die Diagnose dieses chronischen Erschöpfungssyndroms kann also zu "gründlichen" und detaillierten Untersuchungen führen, um es milde auszudrücken! Aber sie hat den Vorteil, die Prävention dieser Krankheit mit ihren schweren Folgen für den Alltag und die Gesundheit der Betroffenen zu erleichtern.

Welche Behandlungen gibt es für das chronische Erschöpfungssyndrom?

Die Unsicherheit über die genauen Ursachen des SFC-EM führt dazu, dass es keine "klassische" oder "systematische" Behandlung gibt. Der Arzt ist kompetent, um fallweise eine Behandlung zu finden, die am besten zum Profil seines Patienten passt. Allerdings erfordert diese Krankheit vom Patienten eine aktive Teilnahme am Behandlungsprozess.

Obwohl keine spezifische Behandlung eindeutig ihre Wirksamkeit bewiesen hat, stellt man dennoch fest, dass es möglich ist, die Symptome zu lindern, um die körperliche und psychische Erschöpfung zu verringern. Das Ziel ist, den Patienten zu "verantworten", indem man ihm beibringt, seine Autonomie zu maximieren, um ein ausreichendes Maß an körperlicher und geistiger Aktivität für sein Wohlbefinden aufrechtzuerhalten. So gibt es zahlreiche Ansätze, um gegen Müdigkeit und Muskelschmerzen vorzugehen, zum Beispiel:

• Lebensstil: regelmäßig körperliche Aktivität über sehr kurze Zeiträume (2-3 Minuten) ausüben, auf die Ernährung achten (übermäßigen Konsum von schnell verdaulichen Zuckern vermeiden, die nach der Aufnahme die Energie des Körpers zu schnell „abfallen“ lassen)
• Überlastung und Stress so weit wie möglich vermeiden
• seine Aktivitäten planen entsprechend dem eigenen „Höhepunkt“ der Leistungsfähigkeit (individuell verschieden, aber meist zwischen 10 und 14 Uhr)
• den Konsum von Koffein und Alkohol vermeiden
• für eine ausreichende Zufuhr von Vitaminen und Magnesium sorgen
• einen regelmäßigen Schlafzyklus haben (so gut wie möglich)
• Entspannungstechniken praktizieren („Hoomband“ kann ein sehr guter Verbündeter sein!), Yoga, Sophrologie, Meditation…
• an Selbsthilfegruppen teilnehmen

Neben diesen verhaltensbezogenen Selbstmanagementmaßnahmen ist es wichtig, bestimmte Erkrankungen zu behandeln:

• Schlafstörungen behandeln, insbesondere Schlafapnoe
• Allergien behandeln, insbesondere Rhinitis
• das Gleichgewicht der Darmflora überwachen: Untersuchungen, regelmäßige Screenings
• regelmäßig Infektionsherde behandeln: Zähne, Nasennebenhöhlen…

Alle diese Empfehlungen stehen im Rahmen einer medizinischen Betreuung durch den Arzt, der dem Patienten hilft, eine Selbsttherapiestrategie zu entwickeln, um zu lernen, die eigenen mit dem Chronic Fatigue Syndrome verbundenen Einschränkungen vorauszusehen und sich anzupassen.

Außerdem ist es auch möglich, die Symptome des SFC-EM zu lindern durch eine medikamentöse Behandlung, in Absprache mit dem Arzt, und mit bestimmten Risiken von Nebenwirkungen, die berücksichtigt werden müssen:

• Schmerzen: Analgetika, Paracetamol, Aspirin, Ibuprofen
• Müdigkeit: Methylphenidat, Modafinil, Vitamin B12
• kognitive Störungen: Methylphenidat, Nimodipin, Dextroamphetamine

Die genauen Ursachen sind noch ungewiss, aber durch neuere Studien wurden Fortschritte erzielt, und die schweren Folgen für den Alltag der Erkrankten können teilweise durch verschiedene Ansätze gelindert werden. Das Chronic Fatigue Syndrome ist eine relativ neue Krankheit in der Wissenschaft, vielgestaltig und erfordert weiterhin viel Aufmerksamkeit von Wissenschaftlern, aber auch von den Betroffenen, die lernen müssen, besser damit zu leben. Jeder kann Motivation und Inspiration finden, indem er sich als eine Figur von Pagnol oder Dostojewski sieht, ein müder oder kranker Held, aber umso unvergesslicher!

Um eine genauere Vorstellung davon zu bekommen, was SFC-EM bedeutet, hier ein Videoausschnitt aus einer von Jennifer Brea gedrehten Dokumentation, veröffentlicht auf der Website « EMaction ». Der Film, aus dem dieser Ausschnitt stammt, « Unrest », ist autobiografisch und sehr inspirierend und zeigt uns, wie das Leben mit dieser Krankheit ist.

Um tiefer einzutauchen, hier ein Artikel und ein Video, die die Fortschritte bei der Identifizierung des chronischen Erschöpfungssyndroms als biologische Krankheit erklären, mit einem Beitrag von Dr. Mady Hornig, amerikanische Psychiaterin und außerordentliche Professorin für Epidemiologie an der « Mailman School of Public Health der Columbia University ».

In einem leichteren Ton und um den Ansatz « Aktivitäten planen » und « Überanstrengung vermeiden » zu veranschaulichen, hier ein Ausschnitt aus dem Film “Alexandre le bienheureux”, der vielleicht allen Erschöpften der Welt Hoffnung geben wird!

Quellen:

[1] Syndrome de Fatigue Chronique ou Encéphalomyélite myalgique ?, site « Association Française du Syndrome de fatigue Chronique », 2020 [2] Systematic review and meta-analysis of the prevalence of chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME), E.J. Lim, Y.C. Ahn et al, « Journal of Translational Medicine », février 2020 [3] Fukuda criteria, site « ME-Pedia », 2020 [4] et [5] Syndrome de fatigue chronique, A. Gonthier, B. Favrat, « Revue Médicale Suisse » (volume 11), 2015 [6] et [9] Reduced diversity and altered composition of the gut microbiome in individuals with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome, L. Giloteaux, J.K. Gooodrich et al, « Microbiome », 2016 [7] La fatigue en cas de maladies de la dépendance, C. Aichmüller, M. Soyka, « Revue Médicale Suisse », 2015 [8] Zusammenfassung des kanadischen Konsensus, Dr. B.M. Carruthers, M.I. Van de Sand, Website « Asso-SFC », 2020