¿Qué es el síndrome de fatiga crónica (SFC/EM)?

El síndrome de fatiga crónica: investigación sobre una extraña enfermedad aún desconocida

El síndrome de fatiga crónica (o « SFC ») no es una enfermedad que se mencione mucho. Se puede malinterpretar al escuchar o leer « fatiga crónica » aquí y allá, pero el SFC es realmente una enfermedad por derecho propio, y no un estado de fatiga pasajera. Este síndrome solo ha sido reconocido como enfermedad desde hace relativamente poco tiempo, lo que puede explicar las zonas oscuras que lo rodean. Por supuesto, aquí no se trata de una forma rara de apología de la pereza, ni de un misterioso y agotador vicio de la mano. Lamentablemente, la fatiga crónica de la que se habla aquí es otra cosa, difícil de comprender tanto para los médicos como para los enfermos, y sus orígenes aún son inciertos. Las dudas que la rodean y su relativa « novedad » como enfermedad reconocida hacen que deba ser abordada con precaución, y que las personas que podrían padecerla deben ser atendidas caso por caso, ya que no existe certeza hasta la fecha sobre su tratamiento.

¿Cómo se puede definir el síndrome de fatiga crónica?

El síndrome de fatiga crónica (« SFC »), también llamado encefalomielitis miálgica (« EM »), es una enfermedad neurológica caracterizada por un estado de agotamiento recurrente en las personas que la padecen. Este estado de fatiga intensa y persistente se mantiene a largo plazo. Las personas afectadas no logran eliminar esta sensación de fatiga general a pesar de horas de sueño (sueño no reparador), lo que provoca un deterioro del estado general de salud. Las víctimas del SFC-EM a menudo se sienten incomprendidas debido a las dificultades para identificarlo y para no confundirlo con un simple estado de fatiga pasajera, o a veces, lamentablemente, para considerarlo como una fatiga ficticia más parecida a la pereza.

Esta enfermedad, llamada « sistémica » (activación anormal del sistema inmunitario), se considera neurodegenerativa e implica una intolerancia al esfuerzo físico y cognitivo. Se tardó en identificarla como enfermedad debido a que la fatiga es un síntoma común en muchas enfermedades. Por lo tanto, su diagnóstico resulta complicado. Se encuentran referencias al SFC-EM desde los años 1750, pero este síndrome solo se considera una enfermedad desde 1985, y reconocido por la OMS (« Organización Mundial de la Salud ») desde 1992.

Según la AFSC¹ (« Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique »), existen hoy « 3 diagnósticos clínicos principales del SFC-EM », a saber:

• los criterios del IOM (« Institute of Medicine of the National Academies »), que datan de 2015 y definen la «Enfermedad o Síndrome de Intolerancia Sistémica al Esfuerzo» (« MISE » o « SISE »)
• los criterios consensuados de encefalomielitis miálgica, que datan de 2011
• los criterios de Fukuda, que datan de 1994, son los criterios más usados para definir el SFC

Para la anécdota, las primeras referencias al SFC datan de los años 1750, y este ha sido apodado con muchos nombres hasta hoy, especialmente «síndrome post-viral», «neurastenia» (descrita por el neurólogo G.M. Béard en el siglo XIX o usada por Dostoievski para describir al héroe de « Crimen y Castigo »), o incluso, más sorprendente, «síndrome de los yuppies» en los años 80 (por «Young Urban Professionals», ya que afectaría mayoritariamente a personas de 20 a 40 años). El SFC, o cuando la fatiga se convierte en fuente de inspiración!

El síndrome de fatiga crónica en cifras

El SFC-EM no es una enfermedad fácil de diagnosticar, y por lo tanto de cuantificar. Sin embargo, una investigación publicada en 2020² en el « Journal of Translational Medicine » cruzó las estadísticas de diferentes estudios de los últimos 40 años, permitiendo así hacerse una idea bastante precisa de la prevalencia del síndrome de fatiga crónica. Esta es muy baja: 0,89 % de la población usando los criterios de Fukuda³. Este estudio transversal además permite identificar ciertas tendencias:

• la prevalencia es 1,5 a 2 veces mayor en mujeres que en hombres
• el SFC-EM es más frecuente en personas de 18 a 40 años (¡los famosos yuppies!)

Un artículo de La Revue Médicale Suisse⁴ corrobora bastante bien esta tasa de prevalencia, estimándola entre 0,3 y 0,9 %.

¿Cuáles son las causas del síndrome de fatiga crónica?

En cuanto a las causas del SFC-EM, hay que decirlo claramente, ¡ahí reside gran parte de su misterio! Muchas teorías se han "enfrentado" para identificar las causas de esta enfermedad: psicológicas, infecciosas e incluso nutricionales. El problema proviene en parte del hecho de que el SFC-EM tiene convergencias fisiopatológicas con otras enfermedades relacionadas, por ejemplo la fibromialgia, la depresión o los trastornos somatomorfos (trastornos mentales caracterizados por síntomas físicos). Por ello, es bastante difícil identificar las causas mismas del síndrome de fatiga crónica, ya que son comunes con otras enfermedades.

¡Sin embargo, no todo está perdido! De hecho, un cambio relativamente reciente en la forma de considerar el SFC-EM y en la manera de estudiarlo ha llevado a ciertos avances en la identificación de sus orígenes. Los estudios recientes y actuales parecen finalmente converger y tienden a destacar un mal funcionamiento del sistema inmunológico como la causa del síndrome de fatiga crónica, tras una infección viral o bacteriana. El estrés oxidativo resultante podría entonces estar en el origen del problema⁵.

Además, un estudio realizado por el Dr. M. Hornig, de la « Mailman School of Public Health » de Columbia, logró demostrar el carácter biológico del origen del SFC-EM, identificando dos biomarcadores (2 citoquinas pro y antiinflamatorias), presentes en una cantidad anormalmente elevada en casos de SFC-EM. Concluye así: « Ahora tenemos pruebas que confirman lo que millones de personas con esta enfermedad ya saben, ¡el SFC no es psicológico! ». Por lo tanto, el uso de marcadores diagnósticos biológicos se facilita, aunque estos estudios aún necesitan ser profundizados y confirmados.

Además, la idea de que el origen biológico del síndrome de fatiga crónica podría provenir « del intestino y no de la cabeza » es cada vez más apoyada, como ilustra este estudio de 2016 publicado en la muy reputada « Microbiome⁶ », del cual se desprende que los resultados « indican una disbiosis del microbiota intestinal en esta enfermedad y sugieren además una incidencia aumentada de translocación microbiana, que podría jugar un papel en los síntomas inflamatorios del SFC-EM ». Así, una bacteria como l’helicobacter pylori resultaría ser una causa de infección e inflamación (gastritis) en el origen del síndrome de fatiga crónica.

También hay que destacar que la fatiga crónica puede « ser un signo de daño en un sistema orgánico causado por el alcohol » como revela un artículo de la “Revista Médica Suiza” de 2015⁷». Un consumo excesivo de alcohol tendría por tanto una relación con la calidad del sueño (alteración del ritmo circadiano), y también sería una causa potencial del SFC-EM debido a su impacto negativo en el organismo.

Finalmente, la apnea del sueño también podría tener una relación de causa y efecto con el síndrome de fatiga crónica, como explica « El Resumen del Consenso Canadiense” de 2015⁸»: « un cierto número de pacientes pueden sufrir obstrucción de las vías respiratorias superiores y apneas del sueño ». Aquí también se observa una relación de causa y efecto porque se ha demostrado que un marcador de inflamación como la PCR (« Proteína C Reactiva ») aumentaba en el contexto de las apneas del sueño. La disminución de la capacidad de adaptación al estrés conduce entonces a fatiga.

Como se puede ver claramente, las causas del síndrome de fatiga crónica serían tan variadas como numerosas y a menudo convergen hacia otras patologías o trastornos del sueño:

• inflamación sistémica
• inmunodeficiencia
• alteración del microbioma intestinal
• inflamación neurológica
• anomalías metabólicas
• afectaciones al sistema orgánico

Desde lo más profundo de nuestro vientre hasta la apnea del sueño más ruidosa, la fatiga se esconde por todas partes, pero no en nuestra cabeza. ¡Salvo quizás en la imaginación de los escritores!

Síntomas y diagnóstico del SFC-EM

Para definir el síndrome de fatiga crónica y caracterizar sus síntomas, nos centraremos aquí en los criterios de Fukuda, estos últimos siendo los más comúnmente usados y mayormente referenciados. Son los siguientes:

• fatiga intensa y persistente durante más de 6 meses, no aliviada con descanso
• disminución de las actividades diarias de al menos un 50 %

Se debe añadir al menos 4 de los siguientes síntomas :

• dolores de garganta, rinitis
• dolores articulares, dolores musculares
• trastornos cognitivos (memoria, concentración)
• dolores de cabeza
• sueño no reparador
• hinchazón de los ganglios del cuello y las axilas
• malestares después del esfuerzo (durante más de 24 horas)

Otros síntomas pueden ser considerados, como los del « Consenso Canadiense sobre EM-SFC ». Estos incluyen fatiga crónica y fatiga post-esfuerzo, trastornos del sueño y la presencia de dolores significativos. Además, el paciente debe presentar al menos 2 síntomas cognitivos o neurológicos, así como al menos un síntoma de tipo endocrino, inmunológico o del sistema nervioso autónomo (dificultad para mantenerse en posición vertical, mareos, palpitaciones…)

Frente a la multitud de síntomas y dada la dificultad para detectar sus causas, ¿cómo se puede diagnosticar el síndrome de fatiga crónica? Para una enfermedad así, con tales características, es necesario descartar muchas otras enfermedades "que causan fatiga" antes de poder identificar el SFC-EM, por ejemplo la fibromialgia, la hipotensión, la mononucleosis o el hipotiroidismo. Entonces se habla de diagnóstico exclusivo (nada que ver aquí con un análisis de fidelidad en la pareja o con alguna exclusividad mundial, ¡ya lo habrán entendido!). Este diagnóstico puede realizarse en un entorno hospitalario.

Se pueden señalar algunos avances alentadores para diagnosticar esta enfermedad, como revela el estudio realizado por miembros de la Universidad de Cornell en Estados Unidos⁹, publicado en «Microbiome» y citado anteriormente. Este estudio describe un diagnóstico simple, "no invasivo y preciso en el 83 % de los casos", para detectar el SFC-EM mediante el análisis de muestras de heces y sangre, a través de la búsqueda de marcadores biológicos (en las bacterias del intestino y agentes inflamatorios microbianos en la sangre).

El diagnóstico de este síndrome de fatiga crónica puede conducir a exploraciones "en profundidad" y detalladas, ¡es lo menos que se puede decir! Pero tiene el mérito de facilitar la prevención de esta enfermedad con graves consecuencias para la vida diaria y la salud de los enfermos.

¿Cuáles son los tratamientos del síndrome de fatiga crónica?

La incertidumbre sobre las causas exactas del SFC-EM hace que no exista un tratamiento "clásico" o "sistemático". El médico es competente, caso por caso, para encontrar un tratamiento que se ajuste lo mejor posible al perfil de su paciente. Sin embargo, esta enfermedad impone al paciente una participación activa en el proceso del tratamiento.

Si ningún tratamiento específico ha demostrado claramente su eficacia, se observa que es posible aliviar los síntomas para reducir la fatiga física y psíquica. El objetivo es "responsabilizar" al paciente enseñándole a maximizar su autonomía para mantener un nivel de actividad física e intelectual suficiente para su bienestar. Así, existen numerosos enfoques para combatir la fatiga y los dolores musculares, por ejemplo:

• higiene de vida: practicar regularmente una actividad física en períodos muy cortos (2-3 minutos), vigilar la alimentación (evitar un consumo excesivo de azúcares rápidos que, una vez asimilados, hacen que la energía del organismo "caiga" demasiado rápido)
• evitar el sobreesfuerzo y el estrés al máximo
• planificar sus actividades según su « pico » de forma (propio de cada uno, pero generalmente entre las 10 y las 14 horas)
• evitar el consumo de cafeína y alcohol
• asegurar un aporte suficiente de vitaminas y magnesio
• tener un ciclo de sueño regular (en la medida de lo posible)
• practicar la relajación (« Hoomband » puede ser un gran aliado), yoga, sofrología, meditación…
• participar en grupos de apoyo

Además de estas medidas conductuales de autogestión, es primordial tratar ciertas patologías:

• tratar los trastornos del sueño, especialmente la apnea del sueño
• tratar las alergias, en particular la rinitis
• vigilar el equilibrio de la flora intestinal: exámenes, cribados regulares
• tratar regularmente los focos infecciosos: dientes, senos paranasales…

Todas estas recomendaciones se inscriben en una lógica de seguimiento médico con el médico, quien ayuda al paciente a practicar una estrategia de autotratamiento para aprender a anticipar y adaptarse a sus propias limitaciones relacionadas con el síndrome de fatiga crónica

Además, también es posible aliviar los síntomas del SFC-EM mediante un tratamiento farmacológico, en acuerdo con su médico, y con ciertos riesgos de efectos secundarios a tener en cuenta:

• dolores: analgésicos, paracetamol, aspirina, ibuprofeno
• fatiga: metilfenidato, modafinilo, vitamina B12
• trastornos cognitivos: metilfenidato, nimopidina, dextroanfetaminas

Sus causas exactas aún son inciertas, pero se han logrado avances gracias a estudios recientes, y sus graves consecuencias para la vida diaria de los enfermos pueden aliviarse en parte mediante diversos enfoques. El síndrome de fatiga crónica es una enfermedad reciente a escala científica, proteiforme, y que aún requiere mucha atención por parte de los científicos, pero también de los enfermos que deben aprender a vivir mejor con ella. Cada uno podrá encontrar motivación e inspiración al imaginarse como un personaje de Pagnol o de Dostoievski, héroe cansado o enfermo, ¡pero cuán memorable!

Para tener una idea más precisa de lo que representa el SFC-EM, aquí está el extracto en video de un documental realizado por Jennifer Brea, publicado en el sitio « EMaction ». La película de la que se extrae este fragmento, « Unrest », es autobiográfica y muy inspiradora, mostrándonos cómo es la vida con esta enfermedad.

Para profundizar, aquí hay un artículo y un video que explican los avances realizados en la identificación del síndrome de fatiga crónica como enfermedad biológica, con una intervención de la Dra. Mady Hornig, psiquiatra estadounidense y profesora asociada de epidemiología en la « Mailman School of Public Health de la Universidad de Columbia ».

En un tono más ligero y para ilustrar el enfoque « planificar sus actividades » y « evitar el agotamiento », aquí hay un extracto de la película “Alexandre le bienheureux”, que tal vez dé esperanza a todos los fatigados del mundo.

Fuentes:

[1] ¿Síndrome de Fatiga Crónica o Encefalomielitis Miálgica?, sitio « Association Française du Syndrome de fatigue Chronique », 2020 [2] Revisión sistemática y metaanálisis de la prevalencia del síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFC/EM), E.J. Lim, Y.C. Ahn et al, « Journal of Translational Medicine », febrero 2020 [3] Criterios de Fukuda, sitio « ME-Pedia », 2020 [4] y [5] Síndrome de fatiga crónica, A. Gonthier, B. Favrat, « Revue Médicale Suisse » (volumen 11), 2015 [6] y [9] Diversidad reducida y composición alterada del microbioma intestinal en individuos con encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, L. Giloteaux, J.K. Gooodrich et al, « Microbiome », 2016 [7] La fatiga en casos de enfermedades de la dependencia, C. Aichmüller, M. Soyka, « Revue Médicale Suisse », 2015 [8] Resumen del Consenso Canadiense, Dr B.M. Carruthers, M.I. Van de Sand, sitio « Asso-SFC », 2020